『다른 아이들처럼 그저 평범하고 건강하게 살 수만 있다면 좋겠습니다』
어머니 뱃속에서부터 병을 갖고 태어나 지금껏 병원을 오가며 고통받고 있는 아들 진혁(2)군을 바라보는 아버지 김건교(미카엘?37?광주 임동본당)씨는 『아이가 죽지 않고 건강하기만을 바란다』며 눈물로 호소한다.
출산을 앞둔 지난해 4월 어머니 이은경(29)씨는 『아이의 심장이 조금 이상한 것 같다』는 담당의사의 청천벽력 같은 소리를 듣게 됐다. 태어나자 마자 진혁군은 「심실 중격 결손증」이라는 판명을 받게 된 것. 심장병의 일종인 이 병은 심장 심실에 구멍이 뚫려 피를 제대로 걸러내지 못하는 병으로 급히 수술을 받지 않으면 생명을 잃을 수 있는 위험한 질병이다.
또한 업친데 덥친격으로 심장병과 함께 폐동맥 마저 사라져 합병증의 위험마저 도사리고 있었다.
생후 2개월째 되던 날 갑작스런 호흡곤란으로 서울로 이송되기도 한 진혁군은 지난해 12월 혈관을 잇는 1~2차 수술 도중 심장이 멎는 위험한 상황까지 갔으나 심폐소생술을 통해 고비를 넘기기도 했다.
여러차례 수술로 인해 몸이 약해질때로 약해진 김군은 돌이 지났지만 걷기는커녕 호흡이 곤란해 제대로 기지도 못하는 상황이다. 강심제와 이뇨제 등 매일 먹는 약만해도 수십알. 조금만 움직이면 손발톱과 눈 밑이 파래지고 숨이 가파져서 김군의 부모는 산소통을 늘 곁에 두고 위급한 상황에 대처해야만 했다. 다른 아이들보다 면역력이 약해 조그만 감기에도 한 달 이상을 고열에 시달리기도 했으며, 또 태어날 때부터 목젖이 없는 구개파열증 때문에 우유를 마실 때마다 코로 역류하는 현상이 발생하는 등 숨쉬는 것조차 아이에겐 힘든 상황이었다.
심실의 구멍을 메우는 3차 수술을 앞두고 있는 지금은 『조금 더 지켜보자』는 담당의사의 조언에 따라 한 달에 한 번 꼴로 통원치료만 하고 있는 실정이다.
이제 결혼생활 4년. 김씨 가족은 1~2차 수술비를 위해 이 곳 저 곳에서 돈을 끌어다 겨우 마련했지만 앞으로 몇 차례나 더 있을지 모르는 수술과정에서 드는 치료비를 어찌 감당해야 할지 막막하기만 하다.
『고통받고 있는 자식 때문에 일이 손에 잡히지도 않는다』고 말하는 아버지 김건교씨는 『지금껏 여러차례 치료과정을 잘 견뎌왔지만 이렇게 조그만 아이가 앞으로 닥칠 어려운 수술과정을 어찌 이겨낼지 마음이 아프다』며 눈가에 이슬이 맺힌다.
※도움주실 분=우리은행 702-04-107874, 가톨릭신문사
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