“주님! 꺼져가는 이 어린 생명을 그냥 보고만 계시렵니까?”
이하늘(아녜스·5살)양은 태어나서 지금까지 병원 신세만 졌다. 출생 직후부터 만성 설사로 고생하다가 생후 3개월 만에 서울대 병원에서 소장 점막 구조의 선천적 이상에 의한 ‘장관상피 이상형성’이란 진단을 받았다. 이후 하늘양은 서울과 제주의 병원 입퇴원만 수차례 반복하며 5년여 간을 병원에서만 살아왔다.
하늘이가 앓고 있는 ‘장관상피 이상형성’은 태어날 때부터 소장이 없어 영양분이 전혀 흡수되지 않는 희귀병이다. 현재 한국에는 단 3명의 어린이가 이 병으로 투병중이다.
서울대병원에 부은 입원비만 1억2천 만원이었다. 하늘이 엄마 최미희(마리아·제주고산본당·49)씨의 친정언니 재산도 하늘이 병원비로 다 바닥이 났다. 하늘이를 다시 입원시켜야 하지만, 앞뒤 모두 캄캄한 현실에서 최 씨는 하늘이의 입원을 엄두도 내지 못하고 가슴만 치고 있다.
그동안 제주 고산본당에서는 2차 헌금을 실시하고 고승욱 신부와 조루시아 수녀, 가톨릭사회복지회 등이 발 벗고 나서 치료비를 보태왔지만 한없이 모자란 것이 현실이다. 현재 하늘이는 심한 고통으로 하루 20시간 이상을 엄마 품에서 이를 악물고 버티고 있다. 게다가 간경화 증세에다 영양실조까지 심해 몸무게는 5kg이 채 안 되는 상태다. 무엇보다 지속적인 점막 영양공급이 필요하지만 현재로선 아무런 조치도 해주지 못하고 있다. 이렇게 힘겨운 상황이다 보니 최씨도 심한 우울증을 앓고, 가족들도 모두 지쳐 하루하루를 겨우 버티고 있다.
고산본당 조루시아 수녀는 “하늘이네는 현재 집도 없이 창고를 빌려 개조해 사용하고 있고, 하늘이 아버지가 고기잡이배를 타서 버는 약간의 돈으로 살아가야 하는 형편이라 약값은 고사하고 기초생활조차 힘겨운 상황”이라며 어린 생명에게 희망을 보태주길 간곡히 호소했다.
현재 하늘이가 안고 있는 가장 큰 문제는 한국에서는 더 이상 치료가 어려워 미국이나 캐나다로 가서 입원해야 한다는 것이다.
고승욱 신부는 “소장 이식의 경우 미국과 캐나다에서조차도 성공한 사례가 극히 드문 치료가 어려운 병”이라며 “희귀만성질환이라 평생을 보내야 하기 때문에 치료비 또한 많이 들어 신자분들의 사랑만이 하늘이를 살아갈 수 있게 할 것”이라고 전했다.
※도움 주실 분 702-04-107874 우리은행 703-01-360450 농협 예금주 (주)가톨릭신문사
가장 많이 본 기사
기획연재물
- 길 위의 목자 양업, 다시 부치는 편지최양업 신부가 생전에 쓴 각종 서한을 중심으로 그가 길 위에서 만난 사람들과 사목 현장에서 겪은 사건들과 관련 성지를 돌아본다.
- 다시 돌아가도 이 길을한국교회 원로 주교들이 풀어가는 삶과 신앙 이야기
- 김도현 신부의 과학으로 하느님 알기양자물리학, 빅뱅 우주론, 네트워크 과학 등 현대 과학의 핵심 내용을 적용해 신앙을 이야기.
- 정희완 신부의 신학서원어렵게만 느껴지는 신학을 가톨릭문화와 신학연구소 소장 정희완 신부가 쉽게 풀이
- 우리 곁의 교회 박물관 산책서울대교구 성미술 담당 정웅모 에밀리오 신부가 전국 각 교구의 박물관을 직접 찾아가 깊이 잇는 글과 다양한 사진으로 전하는 이야기
- 전례와 상식으로 풀어보는 교회음악성 베네딕도 수도회 왜관수도원의 교회음악 전문가 이장규 아타나시오 신부와 교회음악의 세계로 들어가 봅니다.
- 홍성남 신부의 톡 쏘는 영성명쾌하고 논리적인 글을 통해 올바른 신앙생활에 도움
