[사랑 나눌수록 커집니다] 진행성 근이영양증(PMD) 앓는 김민수·민규씨 형제
가난에 절망 커져… 더 나빠지지만 않길
근육 점점 소실돼 거동 힘든 병
어머니도 같은 증상에 지적장애
정부 지원에도 생계 턱없이 부족
“음식이라도 배불리 먹이고 싶어”
음악 듣는 것을 좋아하는 김민수(22)씨와 영화 보는 것을 좋아하는 김민규(20)씨 형제. 여느 20대 청년들처럼 문화생활을 좋아한다. 하지만 두 형제는 잠깐의 외출도 버거울 정도로, 몸을 거의 움직일 수가 없다. ‘진행성 근이영양증’(PMD)이라는 희귀병 때문이다.
진행성 근이영양증은 시간이 흐를수록 근육이 점차적으로 소실되고 위축되는 병이다. 형제는 이 병으로 인해 하루가 다르게 말라가고 있다. 손과 발도 갈수록 굳어진다. 게다가 김민수씨는 지적장애에 간질까지 앓고 있다. 김민규씨에게는 척추측만증이 덮쳤다. 매일같이 고통과 싸우느라 형제의 몸은 약해질 대로 약해진 상태다.
형제가 유일하게 외출을 할 수 있는 때는 병원을 오가는 시간뿐이다. 병이 진행되는 것을 막을 순 없지만, 몸이 굳어가는 것을 조금이라도 늦추기 위해 일주일에 두 번 병원을 방문해 재활치료와 작업치료를 받아야 한다.
두 형제에게 불행이 찾아온 것은 한창 뛰어 놀던 초등학교 3학년 무렵이었다. 자주 넘어지는 모습에 이상을 느낀 아버지 김진옥(53)씨가 형제들을 병원에 데려가면서 병명을 알게 됐다. 그 이후, 형제는 휠체어 없이는 전혀 이동할 수 없게 됐다.
현재 김씨 가족은 100만 원 정도의 정부 지원금과 생활 보호사를 지원받고 있다. 하지만 이 지원금은 매달 나가는 월세와 고등학교에 재학 중인 막냇동생을 포함해 다섯 식구의 생계비로도 턱없이 부족하다.
가족들의 고통은 이것만이 아니다. 형제를 돌봐야 할 어머니 김영미(47)씨도 아들들과 같은 병을 앓고 있다. 또 지적장애를 갖고 있어 가족들을 전혀 돌볼 수 없는 형편이다. 아버지 김씨는 일용직 노동 현장에 다니느라 형제를 돌볼 수 없다.
집에서 유일하게 장애가 없는 막냇동생 김민우(가명·18)은 대학입시를 앞두고 있다. 그 어느 때보다 민감한 시기이지만, 대학입시보다 가족들에게 필요한 생계비가 더 걱정돼 빨리 돈을 벌어야겠다고 말할 정도로 철이 들었다.
그런 모습이 안쓰러운 아버지 김씨는 “어려운 상황일지라도, 막내아들의 진학을 위해 힘쓰고 싶다”고 어렵사리 대답했다. 그는 언어장애를 갖고 있다.
영양이 부족해 더욱 힘겨워하는 아들들을 볼 때마다 아버지의 마음은 무너져 내린다.
지금 아버지 김씨는 두 아들의 건강이 더는 나빠지지 않기만을 바랄 뿐이다.
김씨는 “아이들이 아프지 않고 병이 더 이상 진행되지 않게라도 도와주고 싶다”면서 “영양 섭취가 부족한 아이들이 맛있는 음식을 배불리 먹고 웃을 수 있으면 더 바랄 것이 없겠다”고 호소했다.
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최유주 기자 yuju@catimes.kr,
사진 최유주 기자·남승현 수습기자
